Qu’est-ce qu’un trouble du développement intellectuel (TDI) ?
Selon le DSM-5, (Manuel Diagnostique et statistique des troubles Mentaux, développé par l’association américaine de psychiatrie) ou la CIM-11 (11e classification internationale des maladies, développée par l’Organisation Mondiale de la Santé), le « trouble du développement intellectuel » (TDI) fait partie des troubles du neurodéveloppement.
Son diagnostic est clinique et nécessite que l’enfant remplisse 3 critères qui doivent être présents conjointement :
1- La personne a un déficit des fonctions intellectuelles (déficience intellectuelle). Il s’agit de limitations touchant le raisonnement logique, la pensée abstraite et l’accès aux concepts. La résolution de problèmes élémentaires, la compréhension de la complexité du monde environnant et le jugement sont directement affectées, conduisant à des difficultés d’apprentissage.
2- La personne a des capacités d’adaptation significativement limitées dans la vie quotidienne au niveau de :
- La communication (expression et compréhension),
- Des compétences de la vie quotidienne (soins personnels, domestiques, etc.),
- De la socialisation (habiletés, participation, accès aux centres d’intérêt),
- De la mobilité et de la motricité, etc.
3- L’ensemble de ces déficits apparaît pendant l’enfance.
Retard global de développement ou trouble du développement intellectuel ?
Un retard global de développement (RGD) (ou plus précisément décalage global des acquisitions) correspond à un décalage dans au-moins deux grands domaines d’acquisitions au cours du développement (par exemple : motricité, langage, interactions sociales). Cette formulation est fréquemment utilisée avant l’âge de 5 ans, en particulier tant qu’il est difficile d’être plus précis.
# Ces décalages sont mis en évidence à l’aide d’« âges clefs » qui servent de points de repères développementaux. Il s’agit d’observer l’âge auquel une habileté est acquise par la très grande majorité des enfants comme par exemple la marche à 18 mois ou la formulation de phrases simples à 3 ans.
# Attention, en dessous de ces « âges clefs », une variabilité importante est observée entre les domaines d’acquisitions chez un même enfant et entre plusieurs enfants sans qu’il n’y ait le plus souvent de raison de s’inquiéter.
Par exemple, des différences d’acquisition de la marche : Certains enfants marchent très tôt, à 10 mois, quand d’autres marchent plus tardivement à 17 mois, sans qu’il n’y ait jamais de retard d’acquisition.
Ou encore des différentes séquences développementales : De la même manière, certains enfants progressent d’abord plus rapidement sur le plan langagier que sur le plan moteur, alors que d’autres feront tout l’inverse.
# Si des décalages sont objectivés au cours du développement d’un enfant, il est recommandé de mettre en place certains types d’interventions pour stimuler les compétences de l’enfant, tout en surveillant régulièrement ses progrès.
# Certains des enfants présentant initialement un retard global de développement révèleront finalement de capacités de raisonnement dans la norme. Un retard initial du langage oral rend par exemple difficile l’exploration des compétences de raisonnement de l’enfant.
# Lorsque le décalage global persiste en dépit de la mise en place de rééducations et qu’aucun signe de préservation du raisonnement ou de l’abstraction ne s’observe, le diagnostic de trouble du développement intellectuel peut être posé.
# Attention, le diagnostic de trouble du développement intellectuel est toujours difficile lorsqu’il est associé à d’autre(s) trouble(s) du neurodéveloppement, ce qui est fréquent.
# Attention dans les formes les moins sévères de trouble du développement intellectuel il y a parfois pas de décalage dans les acquisitions précoces à l’âge préscolaire MAIS des difficultés d’apprentissages scolaires persistantes et handicapantes
Ainsi, tous les enfants présentant un retard global de développement ou décalage des acquisitions ne sont finalement pas porteurs d’un trouble du développement intellectuel. Ces deux expressions ne sont donc pas synonymes et cette distinction invite à savoir prendre un peu de recul chez le petit enfant.
Quels troubles peuvent être associés au trouble du développement intellectuel?
# Le trouble du développement intellectuel peut être associé à un ou plusieurs autres troubles du neurodéveloppement: troubles du spectre de l’autisme, trouble déficit d’attention, trouble du développement du langage oral ou de la coordination. Selon les situations, il peut être plus ou moins difficile de distinguer ces différents troubles associés, mais en pratique, un diagnostic de trouble du neurodéveloppement associé ne sera émis que si le TDI n’explique pas à lui seul les difficultés rencontrées par l’enfant dans un domaine donné (langage, motricité, capacités attentionnelles…).
Exemple : Trouble du développement du langage oral (TDLO) associé à un TDI léger
Certains enfants sont globalement en décalage dans leurs capacités cognitives et adaptatives comparativement aux autres enfants de même âge, mais présentent plus de difficultés encore au niveau du langage oral comparativement aux autres domaines développementaux.
Expliquer un raisonnement, raconter un souvenir, une histoire peut alors être bien plus difficile encore que la résolution de petits problèmes logiques. Les phrases peuvent, par exemple, contenir des déformations de mots, des constructions grammaticales incorrectes, un manque de vocabulaire… rendant le discours difficile à comprendre par les autres.
Certains enfants peuvent ainsi présenter un TDI relativement léger au sens du raisonnement logique élémentaire, mais avoir des difficultés de langage oral très sévères révélant la présence concomitante ou association d’un trouble du développement du langage oral et d’un TDI.
# Le trouble du développement intellectuel peut être associé à d’autres troubles neurologiques ou psychiatriques, mais aussi des troubles affectant d’autres organes que le cerveau. Parmi les plus fréquents, sont retrouvés :
- L’épilepsie
- Les troubles du sommeil
- Les troubles sensoriels
- Les troubles de l’humeur (dépression)
- Les troubles anxieux
- Divers troubles digestifs
- Les troubles de la croissance
- Les malformations cardiaque ou rénales
- Les anomalies cutanées …
# Attention ces associations peuvent survenir à des périodes différentes de la vie de l’enfant. Il faudra être vigilant tout au long du développement de l’enfant pour explorer les troubles associés
Le trouble du développement intellectuel peut être plus ou moins sévère…
# Le trouble du développement intellectuel peut être d’intensité variable: léger, modéré, sévère et profond en fonction de l’impact sur le fonctionnement de l’enfant.
# Voici un tableau issu du DSM-5 donnant une idée des répercussions du trouble du développement intellectuel en fonction de la sévérité. Attention il ne s’agit là que de généralités, les conséquences du TDI peuvent grandement varier d’une personne à l’autre, en particulier en fonction des troubles associés ou des compensations mises en place par la personne.
Quelles sont les causes d’un trouble du développement intellectuel ?
Une grande diversité d’étiologies peut causer un TDI. Parmi elles, et très schématiquement, on retrouve les causes:
- Environnementales : certaines infection fœtale ; certaines maladies maternelles pendant la grossesse, infections maternelles durant la grossesse, exposition à certains médicaments et/ou toxiques tels que l’alcool ; les accidents de la grossesse comme la prématurité.
- Génétiques : Il peut s’agir de modification du nombre de chromosomes (en plus ou en moins) ou d’anomalie de la structure des chromosomes (par exemple partie de chromosome en plus ou en moins (délétions ou duplications), etc.) ou de mutations dans un ou plusieurs gènes ;
Quand apparaissent les premiers signes ou les premières inquiétudes?
# A la phase anté-natale et périnatale précoce: Le suivi moderne des grossesses conduit parfois à identifier avant la naissance ou dans les premiers jours de vie des affections d’origine génétique bien connues (syndromes génétiques), dont on sait qu’elles sont plus ou moins systématiquement associés à un Trouble du Développement Intellectuel (ex: Syndrome de Down ou Trisomie 21). Le suivi de l’enfant sera donc là aussi renforcé, conduisant à des interventions puis un diagnostic précoce d’un Trouble du Développement Intellectuel
# Dans les premiers mois et années de vie de l’enfant: Ce sont généralement les inquiétudes du cercle proche de l’enfant (famille, crèche, école, etc.) qui vont être à l’origine d’une demande de prise en charge et donc du repérage. En fonction de la sévérité du trouble, les premières inquiétudes surviennent généralement au cours des premières étapes de développement (retard dans l’apparition du langage, de la marche, etc.) ou lors de l’entrée dans les apprentissages scolaires (difficulté d’entrée dans la lecture, la numération, etc.).
# Pour des recommandations détaillées quant aux repérage, le diagnostic et l’orientation des enfants à risque de développer un trouble du neurodéveloppement, vous pouvez cliquer sur ce lien.
Le diagnostic : où, par qui et comment ?
Le diagnostic de TDI ne peut être posé que par un médecin intervenant généralement dans des structures accueillant des enfants (CAMSP, CMP, CMPP, services hospitaliers : pédopsychiatrie, neuropédiatrie, génétique, Centre de Référence, etc.). Il va d’abord recueillir l’ensemble des éléments de vie de l’enfant en commençant par la grossesse (facteurs de risque, antécédents familiaux, signes d’alertes, plaintes et inquiétudes, etc.). Il s’agit ici « du diagnostic positif » visant à rassembler tous les symptômes qui témoignent du fonctionnement singulier de l’enfant.
Généralement, si aucun bilan n’a encore été réalisé, le médecin sollicite l’intervention d’autres professionnels (neuropsychologue, orthophoniste, psychomotricien, etc.) dans le but d’établir un « diagnostic fonctionnel ». Il s’agit ici de préciser les capacités cognitives, langagières, motrices, sociales, affectives, adaptatives et scolaires de l’enfant. En fonction des résultats et après avoir écarté d’autres hypothèses diagnostic (ex : trouble du développement du langage oral), le diagnostic de TDI peut être posé.
Enfin, avec l’accord des parents, le médecin cherchera à préciser la cause de ce trouble. Il s’agit du « diagnostic étiologique » qui peut prendre plus de temps (voir paragraphe « Quelles causes pour les TDI ? »).
Pourquoi poser un diagnostic de trouble du développement intellectuel ?
Le diagnostic de Trouble du Développement Intellectuel contribue à l’identification précise et à la reconnaissance par toutes les personnes concernées des besoins spécifiques de la personne afin de permettre:
- De rechercher les causes (un conseil génétique sera donné à la famille si un facteur génétique causal ou à haut risque est identifié. Cela permettra de préciser le risque de récurrence dans la fratrie)
- Évaluer l’intensité et le retentissement du trouble
- Définir un programme d’interventions personnalités, efficaces et spécialisées (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie…) basées sur l’état de connaissance médicales et scientifique
- Définir un programme d’accompagnement vers l’autonomie à tous les âges de la vie: crèche, école, travail ; cela inclut la mise en place d’aménagement et/ou d’une aide humaine tout au long de la trajectoire développementales et de la vie adulte
- Permettre le déblocage de financements en fonction des besoins de l’enfant (puis de l’adulte) via la MDPH (AEEH, AAH….)
Lexique
AAH- Allocation aux Adultes Handicapés
AEEH- Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé
CMP- Centre Médico-Psychologique
CMPP- Centre Médico-Psychologique et Pédagogique
EA- Emploi Adapté
EREA- Etablissements Régionaux d’Enseignement Adapté
ESAT- Etablissements ou Services d’Aide par le Travail
IME- Institut Médico-Educatif
PAI- Projet d’Accueil Individualisé
PAP- Plan d’Accompagnement Personnalisé
PPRE- Programme Personnalisé de Réussite Educative
PPS- Projet Personnalisé de Scolarisation
RGD- Retard Global de Développement
SESSAD- Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile
TDAH- Le Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité
TDI- Trouble du Développement Intellectuel
TDLO- Trouble du Développement du Langage Oral
TSA- Trouble du Spectre Autistique
RGD- Retard Global de Développement
SEGPA- Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté
ULIS- Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
Références et ressources additionnelles
# American Psychiatric Association. (2013). In Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.)
# Filière Défiscience (http://www.defiscience.fr/diagnostic/)
# Haute Autorité de Santé. Troubles du neurodéveloppement – Repérage et orientation des enfants à risque. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2020.
# Handi Connect: Définition et particularités des troubles du développement intellectuel (TDI) /// Repérage, dépistage et diagnostic d’un trouble du développement intellectuel (TDI) /// Prévalence et étiologies des troubles du développement intellectuel (TDI)
# Inserm. Déficiences intellectuelles. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences, 2016.